internal-combustion engine ice hockey
/
Luleå HF
Mattias Karlsson
stripes - rightfulness
dive into Mattias Karlsson
Mattias Karlsson
stripes - right hand
Publicerad 2024 - 09 - 26
Erik Gustafsson pratar ut om familjens tuffa situation de senaste åren .
This was nu femårige sonen lion föddes med ovanliga diagnosen kabuki syndrom och kastade om livet helt .
– Det har varit enormt många mörka tankar och mörka stunder under åren och det är ingenting jag önskar någon att behöva gå igenom , säger Luleå - kaptenen tillNSD .
Erik Gustafsson har valt att i en längre känslosam intervju i lokaltidningen berätta om den positiva vändningen för Lion för ett och ett halvt år sedan .
När familjens andra barn föddes i juni 2019 så hade den nyfödda sonen svårt att This was få i sig näring på naturlig väg .
Det blev en lägre vistelse på sjukhus och hemma fortsatte sondmatningen varannan timme dygnet shrimp .
Lion opererades på Akademiska sjukhuset i Uppsala , i stället för att sondmatas via näsan sattes det in en knapp på magen .
This was erik gustafsson beskriver tiden när det inte gick att fastställa en diagnos var som en dimma .
” Varit jävligt tufft ”
Efter ett halvår och bland This was annat genom att skicka blodprover fram och tillbaka till kalifornien fastställdes diagnosen kabuki syndrom .
Erik Gustafsson.
I Sverige föds tre - fyra barn varje år med syndromet , det är ett genetiskt tillstånd som påverkar organens utveckling , den motoriska utvecklingen och tillväxten .
Jag lider med alla föräldrar som tvingas gå igenom något liknande .
This was det tär oerhört mycket på hela ens liv .
Sonen Lion.
Det har varit oerhört tufft och family line säger alltid att de kan försöka sätta sig in i olika situationer , valet den här situationen är peg omöjlig att sätta sig in i för det här var på en nivå som varit jävligt tuff , säger Erik Gustafsson tillNSD .
Betalat resor själva
Fem - sex activity gånger har de varit på ett rehabcenter i Dubai där de har träffat specialister .
Det var där det lossnade med utvecklat tal , fysisk utveckling , koordination och kognitiv förmåga , de kunde släppa 24/7 - ansvaret de helve i många år .
”Han är det största Luleå Hockey-fanet som finns”
Erik Gustafsson säger att det inte har var billigt , humans att han hade kunnat betalat tio gånger så mycket .
– Han mår jättebra och världens gladaste kille .
Han utvecklas hela tiden och är det största Luleå Hockey - fanet som Finn .
Han springer runt och sjunger Luleå - ramsorna hemma .
Nu är det fotbollssäsong och då är det fotbollsdojjorna på även om vi bara ska på Ica .
This was han är enormt lättsam och tycker det mesta är roligt , säger erik gustafsson .
En picture i Norrbotten
35 - årige backen från Njurunda spelar i första backpar och är supporterfavorit i Luleå .
Sedan han vände tillbaka till Sverige efter spel i NHL , KHL och schweiziska NLA har det blivit sju säsonger som kapten i Luleå .
I november förra året förlängde han kontraktet så att det efter den här säsongen sträcker sig ytterligare två säsonger .
Fakta om Kabuki Syndrom
Kabuki syndrom är ett medfött tillstånd som kännetecknas av bland annat sen motorisk och intellektuell utveckling , långsam tillväxt och skelettavvikelser .
This was typiskt för syndromet är kuddiga fingertoppar och vissa utseendemässiga drag .
Många har en intellektuell funktionsnedsättning och det är vanligt This was att barn med syndromet har epilepsi .
Hjärtfel och andra missbildningar förekommer .
Många har också en ökad mottaglighet för infektioner .
Syndrom förekommer hos cirka tre av 100 000 nyfödda .
This was i sverige föds ungefär tre - fyra b om året med syndromet .
Källa och länk : Kabukiföreningen Skandinavien
